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Ils nous racontent leur vie – épisode 6

C’est une maman très courageuse qui a écrit un récit sur sa fille, Eliska, ma petite fille aveugle..et sourde. Elle est née grande prématurée en l’an 2000 et a perdu la vue et l’ouïe.
Yvana Jarníková, bibliothécaire est originaire de la République Tchèque. Elle a déjà eu trois enfants d’un premier mariage mais c’est la première fois qu’elle est confrontée au handicap.

Elle décide d’écrire son quotidien avec Eliska, ses combats, ses révoltes et son évolution pour que son expérience puisse aider les professionnels et d’autres parents. Elle ne cache pas ses sentiments, même les plus terribles.

Elle a intégré à son texte plusieurs photos d’Eliska depuis son séjour dans une couveuse à l’hôpital jusqu’au début de son autonomie. En voici une de 2017 sur Facebook.

Eliska et sa maman

© Facebook Ivana Jarníková 2017

Elle va se faire aider entre autres par l’Association d’aide aux prématurés de Prague et en devenir membre. Elle consultera aussi le centre pédagogique spécial de Beroun.

Carte_République Tchèque

Carte de la République Tchèque

Elle va rechercher tout ce qui peut aider sa fille à se développer et être en interaction avec sa famille et son environnement. Par intuition, elle va développer des techniques, des jeux avec Eliska pour qu’elle puisse bouger, s’éveiller, explorer.
Toute la famille et les amis vont être informés et éduqués pour s’adapter à elle : faire des choses simples en faisant participer Eliska  avec le toucher et l’odorat, dire des mots simples qu’elle peut sentir avec ses doigts et ses mains sur les lèvres et la gorge, éviter tout bruit parasite, utiliser des objets, des signes, des codes.
Par exemple chaque personne portera un parfum différent ou sera identifiable par un vêtement, une montre, un bijou, des lunettes.

Avec son mari, ils vont déménager de la ville à la campagne pour aider leur fille dans ses apprentissages en lui permettant d’avoir accès directement à un environnement plus naturel. Ils observent le moindre de ses petits signes de réactivité pour construire avec elle un quotidien où elle peut se développer.

« J’en suis venue à me rendre compte qu’un enfant né aveugle et sourd avait besoin de comprendre, d’abord, qu’il y a un monde entier autour de lui, rempli de choses, de gens et d’animaux. Et puisqu’un petit enfant aveugle et sourd n’a pas beaucoup de possibilités d’obtenir des informations…je savais que je devais commencer avec l’environnement et l’entourage les plus proches. »

Elle a pu auparavant tester des méthodes existantes qui se sont révélées inefficaces.

« Concernant le développement physique d’Eliska, nous avons essayé la méthode Vojta (méthode d’aide à la locomotion) pendant un moment mais cela s’est avéré inutile et le plus important était de l’encourager à bouger et d’entrainer ses muscles individuellement par le jeu. »

Elle ne prenait aucune décision sans bien s’informer quand par exemple une opération au niveau des yeux a été tentée à cause de la rétinite du prématuré ou encore pour choisir l’implant cochléaire pour compenser sa surdité (plusieurs chapitres y sont consacrés).

De son mari Martin, elle nous dit : « Martin m’est indispensable. Il est maintenant une partie de moi comme aucun homme ne l’a jamais été. »

Ce récit est paru en 2018 chez l’éditeur «  les doigts qui rêvent » dans la collection  « Corpus Tactilis » et la sous-collection « Pragma »  qui regroupe des expériences de terrain, des guides et des aides pratiques (surtout sur la cécité).

Pour connaitre la langue des signes tchèque, vous pouvez consulter le site ou l’appli  Logo du site Spread the Sign

Logo du site Spread the Sign

Pour terminer voici le signe en LSF de la République Tchèque

Isabelle

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